SMAでは成長に伴って脊柱側弯症が生じることが多く、日常生活や呼吸機能などにも影響を及ぼす重要な課題のひとつとなっています。近年、SMAの治療環境が大きく変化するなかで、側弯の発症や進行が早まっており、日頃行っている予防やリハビリ、装具の使用、手術に関する経験や考え方など、患者・家族が実際にどのような課題を抱えているのかを明らかにするため、SMA家族の会では会員患者家族を対象に「SMA側弯の実態と課題に関する調査」を実施しました。

会員の皆さまから寄せられた回答を集計整理し、調査結果としてご紹介しています。この結果が、SMAにおける脊柱側弯症のよりよい予防・リハビリ・治療や、患者・家族への適切な支援について考えるための一助となることを願っています。
 


調査期間：2026年7月5日～7月15日

調査対象：SMA家族の会会員（18歳以下の患者）

有効回答数：80名



​本調査結果の簡易版は以下よりダウンロードできます。
（簡易版PDF、全８ページ、容量：486KB）​