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【ゾルゲンスマ治療体験談】公開

  • 執筆者の写真: SMA家族の会
    SMA家族の会
  • 2020年7月18日
  • 読了時間: 1分

ゾルゲンスマが発売されて2か月ほどが経ち、全国で治療が開始しております。 会員さんによる【ゾルゲンスマ治療体験談】を公開致しました。 投与を迷われている方や投与を控えている患者さんご家族は、ご参考にしてください。

(治療体験談はあくまで個人の経験・感想です)

閲覧は こちら から。 または、「治療について」 のページからご覧ください。 まだ数は少ないですが、今後徐々に増やしていきたいと思っています。 当事者家族からの情報共有は大変貴重です。

ゾルゲンスマの投与体験談をご提供いただける会員さんは、

事務局(smajimkyoku@sma-kazoku.net)までご一報ください。

 
 
 

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2026年5月20日(水)にゾルゲンスマ髄注が薬価収載されました。 一般社団法人SMA家族の会では、2026年5月16日(土)にハイブリッドにて【ゾルゲンスマ髄注勉強会】を開催しました。 ゾルゲンスマは2020年に承認された遺伝子治療薬ですが、これまでは2歳未満のSMA患者さんだけが対象でした。しかし今年4月、成人も含む2歳以上のSMA患者さんを対象とする、年齢やタイプに縛りのない「ゾルゲンスマ髄

 
 
 

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